A pesar de lo mucho que se habla del autismo, sigue siendo muy desconocido e incomprendido, tanto para la población en general como para la medicina en particular.
Muchos creen que el autismo es una enfermedad, que los niños que “lo padecen” son incapaces de hablar o de sentir emociones. Una gran mayoría, lamentablemente, sigue pensando que el autismo es consecuencia de las vacunas o incluso aseguran que “se cura” con cambios en la dieta.
En medio de estas falsas creencias y mitos, crece la necesidad de crear conciencia sobre el autismo, y así lograr más integración social para los niños bajo esta condición especial.
El pasado 2 de abril se celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo decretado por la Asamblea General de las Naciones Unidas, con el objetivo de contribuir a la mejora de la calidad de vida de la población que tiene esta condición.
Y es que los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) son una alteración neurodesarrollo; es decir, debido a un desarrollo atípico de las redes neuronales que rigen los aprendizajes y la conducta.
En este sentido, el cerebro de las personas con autismo tiene un funcionamiento diferente, tanto la percepción de lo que le rodea como el análisis de la información, lo que se realiza fuera de los parámetros normales, y afectando las habilidades comunicativas y sociales.
Ley del “TEA”
Importante destacar que el pasado 28 de marzo la Asamblea Nacional (AN) sancionó la Ley para la Atención Integral a las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), que tiene por objeto garantizar el bienestar a través de un régimen legal, además de complementar las normas existentes en la materia, de conformidad con los derechos consagrados en la Constitución Bolivariana.
Esta Ley fue elaborada por las comisiones permanentes de Desarrollo Social Integral y la de Educación, Salud, Ciencia, Tecnología e Innovación. Que comprende con 15 artículos y una disposición final, y tiene como finalidad garantizar y promover el diagnóstico integral temprano y oportuno de las personas con TEA.
De igual manera, fomenta la conciencia, formación y capacitación a las familias, comunidades e instituciones, sobre las condiciones de las personas con autismo. Además, promueve la participación del Poder Popular y la comunidad en la atención y desarrollo de los diferentes planes y programas dirigidos a estas personas.
La Ley busca garantizar la protección de los autistas en situación de abuso, explotación sexual, esclavitud, servidumbre y trabajo forzoso, así como a su integridad personal y cualquier vulneración o violación de sus derechos.
Motivar y educar
La docente y especialista en los Trastornos del Espectro del Autismo, Ligia Quiroz, con más de 8 años de experiencia, quien labora en el Instituto de Educación Especial María-rha, ubicado en el sector Las Vueltas, Vista Alegre del estado Carabobo, abordó el vital punto de la motivación.
Primeramente explicó que dicho instituto cuenta con 14 niños con dicha condición, donde le plantean su repertorio básico cada día para la evolución hacia su futuro.
“Estos 14 niños están distribuido con dos docentes, ya que no se cumplió como tal el equipo completo para un futuro Caipa, que es el Centro de Atención Integral para Personas con Autismo. El equipo completo para el área tiene que contar con varios docentes especialistas, un psicólogo, terapeuta del lenguaje ocupacional y un visitador social”, expresó Quiroz.
Uno de los desafíos que enfrentan los docentes con un niño o niña con esta condición, es que desarrolle un repertorio básico para que esté escolarizado, bien sea en escuela especial o en una regular.
“Aquí nosotros en la institución el repertorio básico para que los niños lo ganen es mantenerse sentado con la mirada fija, seguir instrucciones, entre otros. Cuando el niño gane este repertorio puede pasar hasta un año escolar, dependiendo si se le trabaja como tiene que trabajarse, por supuesto con ayuda de mamá, para que no pierda la atención. Si el niño sigue todo al pie de la letra, en 6 meses puede ganar el repertorio”, apuntó.
Según Quiroz, dependiendo de la ayuda el niño con esta condición si se le hace una dieta adecuada, puede prestar más atención a las directrices que será sometido.
Lucha día a día
La lucha es del día a día para aquellos niños que están en una escuela regular y no en una escuela especial, el niño si no tiene aquel retardo o aquel déficit cognitivo, entonces es aquel niño que puede estar en una escuela regular con las orientaciones que le dan los docentes para que tenga una adaptación curricular.
En el instituto cuentan con un formato al que se apega el niño para que pueda seguir su escolaridad, pues el niño autista que no tenga repertorio básico, se queda en atención del aula transitoria.
“El aula transitoria es porque no se completó el ‘Caipa’, es decir, quedamos como un aula integral para la población de Trastornos del Espectro del Autismo”, resaltó.
Intereses muy limitados
Importante entender que las personas con autismo tienen intereses muy limitados, por lo que suelen enfrascarse en determinadas actividades, se apegan a las rutinas y pueden comportarse de manera inadecuada si se les obliga a cambiar sus hábitos.
Asimismo, los espacios físicos para un niño una niña con esta condición es muy importante, debido a que son muy visuales, tiene que ser un lugar adecuado, sin colores oscuros y con claridad, para una mejor conducción.
“La actitud y conducta del autista es una balanza, donde cada día los ánimos son diferentes, pero por ejemplo, su madre en casa, por la noche, antes de ir al colegio tiene que anticiparle que mañana va para el colegio. También hay niños que no son verbales, a los que se debe trabajar por medio del criptograma, a través del cual fijarle lo importante que tienen que hacer día a día”, aclaró Quiroz.
Cabe destacar que a las personas con esta condición neurológica si se les puede preparar para la vida, para que puedan desenvolverse por sí mismos.
Ligia Quiroz comentó que el amor, dedicación, paciencia y la empatía con los niños es lo primero que todo docente tiene que tener para abordar una persona con autismo y canalizarla fuera de su ámbito especial.
El rol de la familia
El valor de la familia en la vida de cualquier persona no tiene precio. No obstante cuando en una familia hay un autista, las relaciones familiares son fundamentales para conseguir el progreso de los hijos bajo dicha condición neurológica.
Al respecto, la docente Flor Rincón, cuyo hijo varón de 8 años es autista, nos ofreció sus reflexiones sobre el reto que significa vivir con una persona con Trastornos del Espectro del Autismo.
“A sus 8 meses de nacer, después de su control pediátrico, la doctora notó un desarrollo psicomotor, que requiere un control cefálico para realizar e indicar ejercicio, porque era muy difícil el gateo del niño”, explicó Rincón.
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En este sentido, Darvison Arias Rincón comienza a caminar al año y medio aproximadamente, por lo cual se le realizaron varios estudios y le diagnosticaron una inmadurez motriz. Se le aplicaron varias terapias y no avanzó, y lo refieren a un neurólogo y psicólogo.
“Entre el neurólogo y psicólogo realizaron estudios y terapias, llegando a los 3 años y no hablaba. Lo refiere a foniatría y terapias de lenguaje, para buscar la ayuda y determinar su condición en ese momento”, relató la docente.
Comentó que varios especialistas buscaron la ayuda en la escuela donde cursó el segundo nivel de preescolar y ahí comenzaron a detectar más su condición, determinando que tenía dificultad de lenguaje expresivo, dislexia múltiple, dificultad del aprendizaje, déficit de atención, inadecuado control de los músculos, trastorno de la comunicación y déficit cognitivo.
Años de terapias
Sin embargo, después de varios años con sus terapias y su proceso de dedicación, día a día, con sus medicamentos, que fomentan, y junto con a una alimentación, se ha mantenido en un colegio y una vida diaria para su desarrollo.
“Darvison no tenía comunicación con otros niños, se mantenía aislado hasta que, poco a poco fue a tener comunicación y comportamiento diferente hacia otras personas. En los adecuados académicos era muy inteligente. Realizaba sus actividades y llegó al segundo nivel de aprendizaje, que es el liceo, donde con sus terapias, psicólogo y medicamentos ha llegado a ser un niño que desarrolla todas sus actividades solo, como un niño normal, con una dedicación de familia, escuela y plan terapéutico”, explicó Rincón.
Con base en estas experiencias de vida, y con el soporte de conocimiento que se manejan actualmente sobre los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), las familias de niños con esta condición y el sistema educativo del país, mantiene el reto de avanzar en la educación de estos niños especiales que simplemente son diferentes.
BETZABETH DELGADO | elsiglo
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