Más de 4.000 niños panameños con labio y paladar hendido han sido operados gratuitamente por la Fundación Operación Sonrisa a lo largo de 30 años, con una pausa obligada en el 2020 por la pandemia, para corregir esta condición que puede conllevar un riesgo de vida y que afecta psicológicamente tanto al menor como a la familia.
“Puede que en 30 años las cifras no sean así ¡wow! (sorprendente), pero sí son muchos niños, y más si contemplamos el apoyo que se le da a su familia durante tanto años que hemos trabajado con ellos”, dijo en una entrevista con Efe María Elena Berberian, directora ejecutiva de la Fundación Operación Sonrisa Panamá.
El labio y el paladar hendido son defectos de nacimiento que se dan cuando los labios y la boca del bebé no terminan su formación durante el embarazo.
En Panamá, infantes de familias desprovistas de recursos que viven en lugares de difícil acceso y comarcas indígenas son generalmente los pacientes con esta condición, “que dicen que puede ser genética”, pero también resultado de una deficiencia en la alimentación de las madres durante el embarazo y condiciones de vida precarias, como cocinar con leña.
Corregir esta malformación “no es solamente un asunto estético”, pues padecerla “implica un riesgo de vida” para los niños, que pueden “morir ahogados” ya que su paladar está sellado y tiene un hueco que comunica con su área respiratoria, y además sufren de catarro y de infecciones respiratorias, explicó Berberian.
“El niño puede morir ahogado si le dan la leche de mala manera, porque no puede ser como un niño normal que uno lo acuesta, tiene que ser sentadito, gotero a gotero, así es como se tiene que alimentar al bebé con el paladar hendido”.
LA CIRUGÍA EN PANAMÁ Y POCOS DATOS SOBRE QUIENES LA PADECEN
Estas cirugías, que duran solo unos 45 minutos, han representado un cambio en la calidad de vida y autoestima de las 2.073 niñas y 2.268 niños beneficiados en Panamá, que no tuvieron que pagar “un solo centavo” por estos tratamientos que actualmente cuestan más de 3.000 dólares en centros de salud privados, afirmó Berberian.
Los niños, dependiendo del caso, pueden pasar por un mínimo de tres cirugías. A los 3 meses es la mejor edad para la primera, del labio, cuando el niño está sin enfermedades crónicas.
“Después de los 6 meses se hace el paladar, y se le hace terapia del lenguaje y todo. El niño entra en nuestro sistema y hasta que no se le hace la cirugía de la rinoplastía de la nariz, si es que lo desea, a los 17 años, entonces terminamos con él. Ellos crecen con nosotros”, declaró Berberian.
La fundación ha tratado además casos de adultos indígenas de 50 años con labio y paladar hendidos que, según Berberian, “no salían de sus hogares” por vergüenza. “Los tienen escondidos”, una situación que también se da con los niños.
“En el mundo cada tres minutos nace un niño con labio y paladar hendido, estimamos que 1 de cada 700 niños tiene esta condición”, y Operación Sonrisa Internacional calcula que “5 millones de niños todavía no tienen acceso a esta cirugías en 34 países del mundo”, indicó Berberian, quien lamentó que en Panamá no haya un registro específico.
En los hospitales panameños, “cuando nace un bebé con estas condiciones no lo especifican, solo dicen tiene una deformidad facial”; y en el marco de la alianza de Operación Sonrisa Panamá con el Ministerio de Salud “queremos ver cómo podemos hacer que las estadísticas en estas situaciones sean más reales; porque en verdad no tenemos una cifra”, añadió.
2020: UN AÑO DURO POR LA PANDEMIA
La Fundación Operación Sonrisa Panamá desarrolla su misión en alianza con las autoridades de Salud del país y con el apoyo voluntario de 200 médicos cirujanos; 300 estudiantes y la colaboración de empresas donantes.
El trabajo es complejo, detalló Berberian, pues no solo es la cirugía; también incluye la atención de salud mental a la madre y lecciones de cómo debe alimentar al bebé para que no muera ahogado.
Este cometido se vio frenado por la pandemia en el 2020, un año “duro” que Berberian recuerda porque no podían; acercarse a sus pacientes ni hacer cirugías, y se dificultaron las donaciones.
“En el 2020 no pudimos realizar cirugías, fue imposible, tuvimos que dedicarnos solo a las terapias de lenguaje, a la salud mental”.
Pero este 2021 “estamos positivos, ya llevamos 8 niños operados, y no vamos a parar; vamos a seguir porque ahora tenemos una lista de espera, vamos a seguir con las cirugías a nuestros pacientitos poco a poco”.
