Entre la vida y la muerte niño de 18 meses diagnosticado con AME

Nuestra reportera Karla Castillo, cédula de identidad 13.899.477 madre del pequeño, indica que el tiempo se acaba para su hijo Stefano Latouche. El niño solo tiene 18 meses de vida y podría perderla al cumplir dos años. Su condición así lo determina. Padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) y todos los especialistas coinciden que quienes sufren esa enfermedad no viven más que 24 meses.

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Niño Stefano Lautoche, diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), requiere de medicamentos para su tratamiento antes de cumplir los 2 años de edad.

Pero hay una alternativa. El 13 de diciembre de 2016 fue aprobada la comercialización de un medicamento que puede ayudarlo a mejorar en 70%. Su nombre es Spinraza de Nussinersen y se requieren seis dosis durante el primer año de tratamiento que debe comenzar antes de su cumpleaños número dos. Cada una cuesta 125 mil dólares, lo que significa que se necesitan 750 mil dólares, dinero con el que la familia no cuenta.

Stefano quiere comer, caminar y jugar como todos los niños de su edad. El medicamento podría permitírselo ya que mejoraría el sostén cefálico para deglutir y tragar, comenzaría a balbucear y con el tiempo hablar con la ayuda de terapias, tendría la oportunidad de desconectarse de la traqueotomía y ventilación asistida para respirar por sí mismos, y podría vivir mucho más que solo dos años.

Karla Castillo es el nombre de su mamá. Ella ha iniciado una fuerte campaña en redes sociales para poder recaudar el dinero. Toda la información para colaborar está en https://www.gofundme.com/309uz80?ssid=814013440&pos=1 solo hay que entrar y donar desde un dólar que significaría mucho para la vida de este pequeño.

Fueron muchos los estudios que le hicieron a Stefano desde los cuatro meses de edad, cuando comenzó a perder fuerza y masa muscular. Fue en octubre de 2016 cuando le dieron el diagnóstico definitivo y no ha dejado de luchar.

 

Fuente: El Carabobeño/Madre del pequeño, Karla Castillo